皇冠hga025大学洛杉矶分校健康诊所帮助确保儿童和青少年癌症幸存者不会迷失在过渡时期

每年, 大约15,在美国，有1000名儿童和青少年被诊断出患有癌症.

绝大多数(约85%)将存活下来, 多亏了过去几十年治疗的巨大进步. 但随之而来的是另一个挑战:满足长期随访的需求, 为了解决幸存者可能面临的广泛问题，无论是由于他们的癌症或他们接受的具体治疗.

那是皇冠hga025大学洛杉矶分校 儿童和青少年幸存者诊所 进来.

当 杰奎琳卡西利亚斯，医学博士, 儿科肿瘤学家, 20年前创立了这家诊所, 幸存者的数量要少得多, 有一个专门满足他们长期需求的诊所是一个新概念.

现在, 虽然, 大约有500个,000名儿科幸存者, 青少年和年轻人的癌症, 根据美国国家癌症研究所儿童癌症登记处的数据. 重点已经从防止患者死于最初的癌症扩展到跟踪和解决甚至许多年后可能出现的相关问题, 从继发性癌症到内分泌失调或心血管疾病的风险增加.

“我们专注于各种儿科癌症的幸存者——从神经母细胞瘤到肝母细胞瘤,”医生说。. 卡西利亚斯是 皇冠hga025大学洛杉矶分校健康约翰逊综合癌症中心. “但我们也关注那些进入年轻成人群体的人, 包括白血病, 淋巴瘤, 脑部肿瘤, 生殖细胞肿瘤和肉瘤.”

患者需要至少一年的癌症治疗后才能在诊所接受生存护理, 尽管有些人甚至在多年后才被提及, 博士说. 卡西利亚斯, 他是诊所的主任同时也是儿科的教授在血液和肿瘤学部 皇冠hga025大学洛杉矶分校大卫·格芬医学院.

唯一的另一个要求是，他们的治疗必须发生在童年和青年成年之间的某个时间点. 这是因为他们面临的问题可能会影响他们的发展，并在他们的一生中产生连锁反应.

这个群体特有的后期效应

在诊所, 儿童和青少年癌症幸存者接受个性化治疗计划，以解决所谓的"晚期影响":这是一个广泛的类别，可包括继发性癌症以及各种心理社会影响，如精神健康问题或学习困难.

化疗和放疗会对心脏和肺部产生影响. 卡西利亚斯指出，而且各种继发性癌症的风险也会增加. 年轻时被诊断患有癌症的患者也面临着加速衰老的风险, 比如心血管功能下降或身体虚弱, 比一般情况要快得多. “我们实际上看到衰老过程加快了。. 卡西利亚斯说.

现在不仅这些后期影响变得更加明显，因为有更多的儿童癌症幸存者, 治疗方案也在不断发展. 一个例子:一项新的研究表明，降压药可以帮助防止由高血压引起的心脏损伤 阿霉素，一种广泛使用的化疗药物.

由于放射治疗，患者也可能面临学习困难等挑战, 或者可能需要帮助处理学校问题，如返回大学或要求额外的考试时间等.

Dr. 杰奎琳·卡西利亚斯

“我们清楚地知道你有哪些后期影响的风险, 因为它是非常有针对性的根据你的个人癌症治疗,”医生说。. 卡西利亚斯. “即使你的诊断与其他人相同，你也可能没有得到同样的治疗. 这就是为什么这家诊所至关重要, 因为它根据你的治疗历史提供了一个具体的计划.”

而癌症的治疗可以被认为是一个创伤性的生活事件, 她指出, 对于一个可能正在努力解决身体形象问题的年轻人来说，情况更是如此, 比如应对秃顶, 或者担心未来对他们生育能力的潜在影响.

防止病人在转变过程中迷失方向

接受癌症治疗可能会让人不知所措，但一旦治疗结束，患者就会感到无拘无束.

“有些人把化疗描述成一种安全网，”他说. 卡西利亚斯说, 考虑到化疗等频繁治疗的包罗万象, 输血和放疗. 但随后, 患者甚至可能不知道该问哪些潜在的未来问题, 或者可能想知道他们所经历的各种症状是否与他们的癌症治疗有关.

幸存者护理弥补了这一差距. 卡西利亚斯解释. 尽管患者通常会被他们的肿瘤学家跟踪一段时间，也可能有一个初级保健提供者, 两者都不擅长广泛的幸存者问题, 包括需要根据患者的癌症治疗史进行额外的晚期效应筛查(或早期癌症筛查).

虽然在独立儿童医院接受治疗的病人可能在那里接受生存护理, 它通常在他们年满21岁并达到法定年龄时结束.

然而，在皇冠hga025大学洛杉矶分校，提供儿科和成人护理，没有这样的界限. “我们能够提供从童年到成年的各个年龄段的护理。. 卡西利亚斯说. “我们有能力提供无终止日期的护理，这是非常独特的.”

患者可以从其他治疗中心或皇冠hga025大学洛杉矶分校健康中心转诊, 有些病人甚至是从治疗儿童癌症幸存者的成人肿瘤学家那里转来的. 重要的是癌症被诊断出来的年龄, 而不是病人的年龄，甚至不是具体的预后, Dr. 卡西利亚斯说.

“我们可能有患有脑肿瘤的患者，现在正在接受神经肿瘤学团队的跟踪治疗, 但他们有特殊的生存需求. 从某种意义上说，我们不是诊断特异性的，我们是根据个人的治疗来制定这些生存护理计划的, 不一定是他们的诊断,”她说。.

除了博士. 卡西利亚斯, 这家诊所包括一名执业护士，帮助病人进行转诊, 帮助解决学习和学校相关问题的教育专家, 还有一个由各种专家组成的强大的转诊网络, 包括心脏肿瘤学家.

“我们在皇冠hga025大学洛杉矶分校健康中心向有针对性的多学科提供者推荐，以帮助照顾我们的患者，当他们有特定的晚期影响时,” Dr. 卡西利亚斯说.

传播对幸存者关怀的意识

尽管患者至少在治疗结束一年后才开始在诊所接受治疗, 我们的目标是教育他们在更早的时候就需要临终关怀, Dr. 卡西利亚斯说，这是为了让他们成为“幸存者护理的积极消费者”.”

目前，该诊所通过向病人发送短信的方式来实现这一目标, 但她希望通过与儿科肿瘤皇冠hga025合作，识别患者，并在他们完成治疗后立即注册，从而扩大受众.

“我们希望将幸存者护理带到幸存者所在的地方。. 卡西利亚斯说. “当他们进入成年期时，可能会错过很多必要的生存护理筛查机会,她解释道. “可能是父母在推动照顾, 或者他们搬到了别的州，不再和癌症中心联系了.”

通过短信提示患者选择他们最重要的三个目标, 然后指向其他推荐的步骤和资源. 他们还会接到后续电话，帮助他们解决保险障碍或延迟转介给幸存者医生等问题.

短信服务不仅将海量的信息提炼成易于理解的格式, 她指出, 这也增加了患者寻求生存护理的可能性, 这反过来又有助于改善他们的长期结果.

“目前我们关注的是年轻的成年患者，还没有对父母做过这样的研究。. 卡西利亚斯说, 但这只是研究的第二阶段, 开始接触父母和青少年.”

针对拉丁裔幸存者的针对性外展

以一种有效的方式向幸存者伸出援手也意味着以一种与文化相关的方式这样做, Dr. 卡西利亚斯说. “我们知道，进行更具文化针对性的交流，了解不同人群的独特需求至关重要.”

因为诊所一半以上的病人都是拉丁裔, 她最近用西班牙语和英语创作了一本fotonovela(一种以照片为基础的小册子，对话中有文字气泡). 这本小册子是由国家癌症研究所的一笔赠款资助的，并得到了当地皇冠hga020电脑版成员的投入, 包括一个由幸存者及其家属组成的咨询小组.  

“我们知道，在我们的拉丁裔皇冠hga020电脑版，家庭的重要性是如此重要。. 卡西利亚斯说:“所以当我们写小册子时，我们采取了以家庭为中心的方法.”

这个故事是通过一个年轻的青少年的镜头讲述的，他是一个癌症幸存者，想踢足球. 她解释说:“它使家庭和医生的讨论结合在一起。. “很多时候，人们不想挑战他们的医生或向他们提出要求. 我们试图教育他们，是的，向你的医生要求一份幸存者护理计划是可以的.”

fotonovela还涉及医疗保险, 哪一个是“大障碍”,为青少年和年轻人准备的, Dr. 卡西利亚斯说. “健康保险知识对任何人来说都不容易，”她指出.

虽然fotonovelas以前曾用于其他卫生环境, 比如糖尿病教育推广, 它们还没有被用于治疗癌症幸存者. 但她指出，这种形式对观众来说是有意义的.

“我们知道要传达的关键幸存者信息，以帮助改变健康行为. 目标是帮助确保“他们得到所需的护理”. 卡西利亚斯解释说，“而不是‘我不想处理它，因为我太害怕了.’”

这本小册子有印刷版和电子版.

“我们采用了这些非常密集和冗长的国家教育工具，使青少年和年轻人及其家庭成员能够理解,” Dr. 卡西利亚斯说. 他们仍然收到同样的健康信息, 她指出, 但是以一种更容易理解和相关的形式.

首先，博士. 卡西利亚斯说:“我们希望这是一个充满希望的信息."

“因为整个关于生存护理和后期影响的事情是，如果我们知道某些事情可能是一种风险, 我们可以进行筛查,”她说。. “如果你真的患上了这种疾病，我们可以尽早发现，这样就不会对健康造成太大的风险.”

丽莎L. 刘易斯是这篇文章的作者.